Сегодня он учится в медицинском университете, а в будущем как врач сможет помогать пациентам с синдромом короткой кишки. Благодаря своему личному опыту, он, как никто другой, будет понимать таких пациентов. Для нас он — символ преемственности и будущего медицины редких заболеваний
Это первое поколение молодых людей с диагнозами синдром короткой кишки и хроническая кишечная недостаточность, которые смогли вырасти благодаря профессионализму и развитию детской системы помощи в России.
Проект «На шаг впереди» помогает молодым людям с СКК стать самостоятельнее: обучает практическим навыкам ухода и адаптации, создает сообщество поддержки ровесников и укрепляет уверенность в управлении здоровьем для полноценной жизни.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Интервью с Валерием
Его дочь Саша 16 лет живет с диагнозом СКК. Валерий рассказал о трудностях, с которыми они столкнулись.
А так же на примере дочери рассказал, что с диагнозом СКК можно жить полноценной жизнью, путешествовать и быть по-настоящему счастливыми.
Проект «На шаг впереди» помогает молодым людям с СКК стать самостоятельнее: обучает практическим навыкам ухода и адаптации, создает сообщество поддержки ровесников и укрепляет уверенность в управлении здоровьем для полноценной жизни.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Никита Борисенко из Брянской области с детства живёт с синдромом короткой кишки. Из-за этого он находится на ежедневном парентеральном питании — по несколько часов в день ему необходимы капельницы.
Несмотря на это, Никита не позволил болезни остановить себя. Он с отличием окончил школу и поступил в колледж на программиста.
Он открыто говорит о своих трудностях и учится преодолевать непонимание со стороны окружающих. Его история — о том, как важно принимать свою жизнь, не отказываться от общения и продолжать идти вперёд.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Кандидат медицинских наук, врач детский хирург, Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы»
Юлия Валентиновна подчеркнула важность таких встреч и акцентировала внимание на ключевых аспектах перехода детей с такими редкими диагнозами как синдром короткой кишки и хроническая кишечная недостаточность во взрослую сеть здравоохранения, преемственности между врачами
Проект «На шаг впереди» помогает молодым людям с СКК стать самостоятельнее: обучает практическим навыкам ухода и адаптации, создает сообщество поддержки ровесников и укрепляет уверенность в управлении здоровьем для полноценной жизни.
#нашагвпереди #синдромкороткойкишки #некрозкишечника #хирург #удалениекишечника #благотворительность #парентеральноепитание #внутривенноепитание #кишечнаянедостаточность
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
👩👦Георгий и его мама в интервью поделились трудностями, с которыми столкнулись при переоформлении документов на инвалидность после его 18-летия.
📑 Оформление документов для МСЭ требует особой внимательности: правильно заполненные направления, актуальные медицинские заключения и подробные выписки о состоянии здоровья за год.
Проект «На шаг впереди» помогает молодым людям с СКК стать самостоятельнее: обучает практическим навыкам ухода и адаптации, создает сообщество поддержки ровесников и укрепляет уверенность в управлении здоровьем для полноценной жизни.
#нашагвпереди #синдромкороткойкишки #некрозкишечника #хирург #удалениекишечника #благотворительность #парентеральноепитание #внутривенноепитание #кишечнаянедостаточность
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Екатерина, более 10 лет назад оказавшаяся в новой реальности после операции по удалению кишечника отвечает на веселые и не очень вопросы.
Не все вопросы глупые – ответы заставят задуматься многих!
🎬Клипы из серии видеороликов "Веселые и не очень вопросы про СКК".
А может ли человек с СКК есть обычную еду ?
#синдромкороткойкишки #некрозкишечника #хирург #удалениекишечника #благотворительность #парентеральноепитание #внутривенноепитание #кишечнаянедостаточность
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Старший брат с таким трепетом помогает ухаживать за малышом, что кажется — его руки помнят каждое движение мамы.
🩺 Как хорошо, что такие малыши, как Саша с синдромом короткой кишки, теперь могут жить дома в кругу семьи, а не в больнице.
🌟📸Жизнь детей с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью.
#синдромкороткойкишки #ветернадежд #парентеральноепитание #кишечнаянедостаточность #удалениекишечника #некрозкишечника
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Жизнь детей с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
💙 Наша Катюша
Каждое действие наших детей на парентеральном питании — это маленький подвиг. Они доказывают, что даже с синдромом короткой кишки можно жить ярко, любить всем сердцем и радоваться каждому дню!
#синдромкороткойкишки #ветернадежд #парентеральноепитание #кишечнаянедостаточность #удалениекишечника #некрозкишечника
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Лера продолжает лечение в больнице, но каждый день становится ярче благодаря своей маленькой сестричке Еве, которая приносит радость и тепло в палату. Несмотря на сложности, их любовь и поддержка друг друга помогают преодолевать все трудности.
📸Жизнь детей с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью.
#синдромкороткойкишки #ветернадежд #парентеральноепитание #кишечнаянедостаточность
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Они доказывают, что даже с синдромом короткой кишки можно жить ярко, любить всем сердцем и радоваться каждому дню!"
🌟📸Жизнь детей с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
🌟 Малыш Серёжа, как и другие дети с хронической кишечной недостаточностью, каждый день доказывает: жизнь на парентеральном питании — это просто особый образ жизни, а не преграда для счастья!
💪 Между процедурами он успевает всё — шалить, познавать мир и заряжать всех вокруг своей неиссякаемой энергией.
📸Жизнь детей с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
История Александры, 23 года. Живет с нарушением всасывания кишечника с 7 лет. Ее путь — яркий пример вызовов, с которыми сталкиваются подростки и молодые взрослые с синдромом короткой кишки (СКК) и хронической кишечной недостаточностью (ХКН).
Проект «На шаг впереди» помогает молодым людям с СКК стать самостоятельнее: обучает практическим навыкам ухода и адаптации, создает сообщество поддержки ровесников и укрепляет уверенность в управлении здоровьем для полноценной жизни."
#нашагвпереди #синдромкороткойкишки #некрозкишечника #хирург #удалениекишечника #благотворительность #парентеральноепитание #внутривенноепитание #кишечнаянедостаточность
Екатерина, более 10 лет назад оказавшаяся в новой реальности после операции по удалению кишечника отвечает на веселые и не очень вопросы.
Не все вопросы глупые – ответы заставят задуматься многих!
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
#синдромкороткойкишки #некрозкишечника #хирург #удалениекишечника #благотворительность #парентеральноепитание #внутривенноепитание #кишечнаянедостаточность
🏠 Проект "От больницы до дома" продолжает открывать двери в новую жизнь для наших маленьких подопечных, чье здоровье зависит от парентерального питания.
💉 Для таких детей, как наша участница Лера, парентеральное питание — это сложная, ежедневная необходимость, целый мир трубок, капельниц и строгих правил, заменяющий обычное детство.
✨ Но как же удивительно устроены эти дети! Даже среди всех сложностей лечения они умеют находить счастье в самых простых, казалось бы, мелочах.
🫧 Лера — яркий пример. В те драгоценные минуты, когда она свободна от капельницы, ее лицо озаряет улыбка. Она радуется солнышку за окном, смеху мамы, а мыльные пузыри вызывают у нее совершенно искренний, безудержный восторг, который мгновенно подхватывают все вокруг.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
#ОтБольницыДоДома #синдромкороткойкишки #детскийхирург #хирург #удалениекишечника #детскаяхирургия #Реабилитация #гастроэнтерология #домашнийстационар #фондпрезидентскихгрантов #кишечнаянедостаточность
🩺 Почти полтора года Асилия провела в больнице. У девочки синдром короткой кишки, и её жизнь зависит от парентерального питания. За это время врачи смогли стабилизировать её состояние.
👩⚕ Главным шагом к возвращению домой стало обучение мамы. Ей нужно было освоить все тонкости проведения сложного парентерального питания по стационарной технологии, но уже в домашних условиях.
🤝 Наш проект "От больницы до дому" и неоценимая помощь патронажной медсестры сделали это возможным. Мама Асилии прошла интенсивное обучение, отработала и уверенно закрепила все необходимые навыки ухода за дочкой и проведения лечения дома.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
#ОтБольницыДоДома #синдромкороткойкишки #детскийхирург #хирург #удалениекишечника #детскаяхирургия #Реабилитация #гастроэнтерология #домашнийстационар #фондпрезидентскихгрантов #кишечнаянедостаточность
👶 Маленькая Асилия с синдромом короткой кишки и её мама долгие полтора года в больнице скучали по родным — особенно по старшей сестрёнке. Их мир был замкнут на четырёх стенах палаты.
💔 Когда сёстры наконец встретились в тренировочной квартире проекта «От больницы до дома» — слёзы радости, умиления и боли хлынули рекой.
😭 Старшая сестра плакала, обнимая Асилию: от счастья, что видит её снова, от тревоги за все больничные трудности, и от огромного облегчения — теперь малышка с ней рядом почти дома, и они могут быть вместе!
✨ А Асилия? Она почти забыла, каково это — видеть родные лица вживу. Рядом была только мама. Встреча стала для неё потрясением, пробуждением к любви и семейному теплу.
Организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки +7 (985) 533-02-90 e-mail: pacient@skk-vn.ru
#ОтБольницыДоДома #синдромкороткойкишки #детскийхирург #хирург #удалениекишечника #детскаяхирургия #Реабилитация #гастроэнтерология #домашнийстационар #фондпрезидентскихгрантов #кишечнаянедостаточность